Jest moim życiem
Justyna Oporowska
strona: 9
Czasami, kiedy mam chwilę wolnego czasu, co zdarza się niezmiernie rzadko, myślę sobie, że to dobrze, że nie znam swojej przyszłości, bo ta niewiedza pozwala mi żyć i wciąż mieć nadzieję.
Przed piętnastu laty urodziłam zdawać by się mogło zdrową córkę, ale już w pierwszym roku jej życia wiadomo było, że nie rozwija się prawidłowo. Lekarze postawili zatrważająca diagnozę – zanik mięśni, mózgowe porażenie dziecięce i padaczka. Najpierw był szok, później pobyty w szpitalu, strach o jej życie (Martunia dwa razy była w stanie agonalnym), trud podjęcia wyzwania. Ale była też radość, że jednak przeżyła! Bo to wciąż była moja ukochana córeczka! Wiedziałam, że zrobię wszystko, żeby jej i całej mojej rodzinie żyło się dobrze (mam jeszcze dwie córeczki bliźniaczki).
Nastąpiły lata ciężkiej, żmudnej, wyczerpującej pracy – ćwiczeń, nauki, wizyt u lekarzy. Walczyłam, chcąc widzieć nadzieję także tam, gdzie nie widzieli jej lekarze (wg nich miała nie siedzieć, nie chodzić…). Nigdy nie wybiegałam myślami w przyszłość. Cieszyłam się z tego, co osiągnęłyśmy. Każda nowa umiejętność Martuni była ogromną radością i świętem dla naszej rodziny. Pokonywaliśmy wspólnie „niemożliwe”. Moja córka zaczęła samodzielnie siadać, pełzać, raczkować, aż w końcu nauczyła się robić kilka kroków. Nauczyła się też korzystać z toalety, czytać samogłoski, rozróżniać kolory, oglądać książeczki. Myślę teraz, że nie doceniałam należycie tych wspaniałych chwil radości, których nam dostarczała.
W wieku dojrzewania niestety nastąpił kryzys choroby. Teraz Martunia wymaga bezustannej opieki, czujności i gotowości do pomocy i w dzień, i w nocy. Nie dałabym sobie z tym rady sama, gdyby nie pomoc mojego męża. Jest moja podporą! Cudownie opiekuje się Martą i bliźniaczkami, które przecież także potrzebują naszego czasu i zainteresowania. Bywa niekiedy bardzo trudno, (nigdzie razem nie bywamy, bo nie ma kto zostać z Martą, mamy też problemy finansowe), ale nauczyliśmy się z tym żyć i wspierać się wzajemnie naszą miłością.
Staramy się żyć normalnie, jak zwykła, przeciętna rodzina, chociaż wszystko podporządkowane jest choremu dziecku i zdaję sobie sprawę, że przez to w jakiś sposób „tracą” zdrowe dzieci. Śmiejemy się, płaczemy, kłócimy, przepraszamy… Dziewczęta mają zwykłe dla swojego wieku problemy dojrzewania, chcą się stroić, czasami się buntują. Martunia, to przecież też już młoda kobietka i zasługuje na to, żeby wyglądać pięknie, więc o to również dbamy. A nasze marzenia są niewielkie – żeby Martunia była częściej uśmiechnięta i miała mniej ataków choroby. No może jeszcze i to, żeby ludzie, patrząc na nas z politowaniem, nie zadawali pytań typu: A jak długo takie dzieci żyją?
Ja nie wyobrażam sobie życia bez moich dzieci, a szczególnie bez Martuni!
